尿崩症での約2週間の検査入院を日々記録していきます。
現状、入院期間と用意するものしか聞いておらず、検査内容はネットで調べたものだけですが相当過酷な検査になりそうです。
初めての入院ということもあり、楽しみが数％あります。(こんなこと言えるのは今だけかも・・・)
入院5日前
相変わらず、15〜20分にトイレに行っています。
水分量は１日5〜6リットルほど。
入院前日
入院後は妻が車によく乗るという事もあり、車のメンテナンスをしました。
オイル・タイヤを交換。
入院時に必要な書類を前日になって書き始めたせいで、本人・妻以外の第三者の署名もいるようで今更間に合わず
明日両親に入院時来て書いてもらうことに・・・
入院に必要な物を買いにスーパーへ行って肌着や紙コップなどを調達してきました。
入院決定後1ヶ月もあったのに全て前日にするというADHDぽさを実感。
もし入院される事がありましたら、前日に全て終わらせる事はオススメしません・・・
今も肌着などを入れていく予定をしていたカバンが見つからず焦ってます（汗）
最後の失禁になるかどうか・・・
オシッコがしたくなりコンビニに立ち寄りました。
トイレは男女兼用と女性用に分かれており、男女兼用に人が入っていたのでヤバい！女性用に入りてー！と思いながら並んでいました。
5分くらい待っても空かず・・・そろそろ本気でヤバい！と思っていると、大学生ぽい男性が「こっち空いてるんですか？」と女性用に入って行きました。
その後、2人続いて女性用トイレに入っていきました。
僕が意固地なのか、女性用に入ることはできず兼用トイレを待っていると、あっ・・・
ちょっと出だすともういいやっ！って感じで全部出してしまいました。
慣れたもんで笑、店員さんを読んでモップを借りて床を拭き、車に積んである着替えとタオルを取りトイレで着替えを済ませ
何食わぬ顔で退散。
尿崩症が確定すると薬が出るので、これが最後のお漏らしになるのかな？
長期の入院が不安
入院決定時は初の入院で楽しみな部分もありましたが、前日になると不安で一杯です・・・
- 妻と子どもと2週間一緒に寝れないのはキツイ！
- お金の心配もかなり大きい！
- 僕のイビキで同室の方に迷惑をかけてしまうんじゃないかと心配。
- 検査内容もよく分からず不安。
- 入院日数も検査結果や薬の量の調整で予定と前後するということで、これも不安。
もし保険にまだ加入できる方は、人生何があるか分からないので入っていたほうが良いと思います。
入院の用意
そろそろ入院の用意を真剣に始めないと眠る時間がなくなってしまう。
何から始めていいのやら？
入院の案内に「持ち物に氏名を書くように」とあるけど、どれに名前を書けばいいのかわからん。
持っていく物全部に書くんだろうか？
靴・服・PCに名前を書くと今後使えないよ？
歯ブラシ・ハンドタオルくらいでいいのかな？
入院に関して聞きたい事が色々あったんだけど、病院が遠くて聞きに行けず前日を迎えて慌ててます。
とりあえずペンだけ持っていって必要に応じて名前を書くようにしよう。
入院時にあると便利なものという記事を見て、無印のクッションって描いてあり、今日スーパーへ行った時に見たけど高い！
てかこんなデカイのベッドに置いたら邪魔でしょ？
2週間の入院で僕があると便利と感じた物をまとめて報告します。
予想では首クッション(枕)・スマホのデータ通信量のアップ・近くのコンビニでAmazonの受取が可能かどうかを調査等
首クッションを用意しようか迷ってのですが、病院併設のコンビニでAmazonの受取ができるので必要と感じてから注文することにしました。
入院中にAmazonのサイバーマンデーセールがあるのでAmazon注文が増えそう笑
そろそろ入院の用意して寝るとしよう。
入院1日目
体重:68.3kg
忘れ物があるかもしれないけど、遅刻するよりマシと思い家を出ました。
説明があるので待機していてくださいと言われ一時間近く放置され、その間オシッコをしていいのか分からずヤバイ状態に。
検査内容変更
水制限試験はもしかしたら耐えられないかもしれないということで、高張食塩水負荷試験という検査に変更になりました。
これは水制限試験ほどツライものではない様子。
実施日は入院3日目。
何とか早く終えて、息子の発表会までには退院したい！
1日目昼食
ご飯200g
牛肉と野菜の炒め物
チンゲンサイのおひたし
1日目夕食
ご飯200g
焼鮭
鶏肉と野菜の煮物
アスパラのおひたし
入院食の量が少なすぎてツライ
初めての入院食を食べましたが、量が少ない！
コンビニが併設されていたり、病院内にカフェがあるのに入院中の食事は出されるものと水分は水だけにしてくださいとのこと。
これは2週間耐えられるのか？
買い食いして期間が伸びるのも嫌だから耐えるしか無い！
検査入院２日目
体重:68.10kg
昨晩、本日のスケジュールを確認すると6時から採血があるので30分前から安静にしていてくださいとのことでした。
てっきり18時の事だと思っていたら、まだ寝ている時に採血ですよ〜安静にしてましたか〜？と看護師さんがいらっしゃいました。
え！？やっぱり朝の６時だったのね！？？夕方だったら18時って言うよね〜
安静にしてたもなにも寝てました・・・
2日目朝食
お腹が空きすぎて写真を撮るのを忘れていました。
黒糖パン2つ、ポテトサラダ、ジャム、牛乳でした。
次のご飯まであと4時間。
胃がこの量になれるまで大変だわさ。
2日目の予定
検査入院2日目の予定はほぼ何もなく、飲水量と尿量を量るのみです。
病室内のトイレでしか量れないため、散歩も近場しか行けないかな？
今日は昨日できなかった仕事をしようと思います。
2日目の昼食
ご飯200g
麻婆豆腐
中華サラダ
りんご
量に慣れてきたのかあまりお腹が空かなくなってきました。
糖質が足りてない感はあります。
暇つぶしにFXをするのは危ない
仕事をする気が起きずに朝からポチポチとFXをやってますが、思考がまともじゃないためやられっぱなし。
サイバーマンデーで使う予定だった資金を使い果たしてしまいそう。
これはマズイ。
2日目夕食
ご飯200g
ハンバーグ・じゃがいも・人参
ナスの煮物
量には完全に慣れました。
水分も水か出されるお茶のみというのがキツいかな。
コーヒー飲みたいよ〜
検査入院3日目
体重:67.40kg
今日は9時から高張食塩水負荷試験の予定
3日目朝食
検査のため朝食はなし
水分も極力摂らないようにとのこと
7:30に200mlだけ飲んでそれで11時まで水分はお預け。何とか耐えろ
高張食塩水負荷試験をやってみて
研修医の先生が点滴を刺してくれたんですが、一回目ミス！
筋肉に針をガンガン入れている様子。
主治医にもっと太い血管に刺して！と言われてました・・・
点滴を入れる前に採血をしたのですが、そのときも「あっ！」と言いながら抜きかけの針を押し戻し笑
痛い痛い！
検査は生理食塩水を点滴するのですが、点滴の針周辺が妙に痛い。頭痛がする。
終わってから6時間近く経ちましたが少し頭痛が続いています。
朝のレキソタンを抜いたからなのかな？
検査中は口渇、喉の渇きが強く終わってすぐに1リッターくらい水を飲みました。
デスモプレシンを使ってみた
検査後、デスモプレシンという薬を点鼻しました。
これは尿を濃くして尿の回数を抑えるようです。
今までの多飲が脳に染み付いているので、癖で水を飲んでしまうことがあります。
尿の回数は入院初日に20回くらいあったのが、点鼻後10回程度で収まりそうです。
まだ最小量での投薬ですので、今後本格的に薬を使うようになれば一般の方と同程度の尿量で収まりそうな予感はします。
気をつけないといけないのは、今までのように尿が出ないので飲量に気をつけなければ水中毒になるそうです。
3日目昼食
かやくご飯200g
煮魚
白菜と人参の煮物
野菜の煮物
入院中の楽しみがご飯しかなく、毎回がっついて食べてます笑
コーラが飲みたい！！！！
3日目夕食
ご飯200g
酢豚
ナムル
杏仁豆腐
病院のご飯は美味しくないって言ったの誰だよ！って感じです。
美味しい！
多分検査入院だからなのかな？
塩分、糖分、柔めのご飯の人たちは美味しくないのかな？
尿崩症用の薬「デスモプレシン」の所感
今日は初めてデスモプレシンという薬を使いました。
初日なので少量ですが、効果は高く尿の回数が20回超から10回まで減りました。
脳がついていけず、今までのように飲みそうになりますがガマンしろ！別の病気になるぞ！と自分を言い聞かせています。
デスモプレシンについて調べてみると、薬価が気になりました。
1瓶で４，５００円くらい。保険適用で3割負担ですが、1瓶でどれくらいもつかは実際に使用を開始してみないとわからないので早く退院して使用ペースを知りたいです。
検査入院4日目
朝６時から採血
この時間に起きるのも慣れてきたかな。退院してからも起きられますように。
4日目朝食
コッペパン2つ
マーガリン
サラダ
牛乳
量に慣れたつもりだけどやっぱり少ないなぁ。
散歩の範囲
ちょっと遠いところまで散歩に行きたいけど、尿を病室のトイレで量を量らないといけないのでどこまで行くか迷います。
ヤンジャン読みたいけど、併設のコンビニに置いていない。
近くのコンビニはテープが貼ってあって立ち読みできない。
嘘喰いだけのために買うのももったいないしなぁ。悩みどころ。
4日目昼食
ご飯200g
焼き魚
筑前煮
オレンジ
好きな時間にお風呂に入りたい
入浴時間は曜日ごとに決まっていて、自分の好きな時間に入ることができません。
決まった時間に入ればいいだけの話なのですが、面倒になって明日でいいやっ！と思っていても夕方になってくるとシャワーを浴びなかったことを後悔。
ベタつきが気になりだしたり、体臭も気になる。
明日からは面倒でも決まった時間に入るようにしよう。
4日目夕食
ご飯200g
鶏の照り焼き
サラダ
向かいのおじいちゃんが面会に来ていた息子に鶏の照り焼きを一皿まるごと食べていいよって渡してきたけど、残した量も記録してるだろうからそれはダメって断ってたけど、中々聞いてくれず。そして、息子も食べたい！というので一口だけ食べさせると「美味しい！」もっと頂戴！ってｗ
美味しいよねぇ！ホント定食屋さんで食べるご飯くらい美味しい！
おじいちゃんが一皿残した事を看護師さんに伝えないといけないんだけど、社会不安障害が邪魔をして言うのに勇気がいる・・・
もらうことに抵抗はなかったんだけど、これを言うのが嫌でもらいたくなかったんだよなぁ。
妻から看護師さんに言ってもらうのも変だし、結構な勇気を振り絞って伝えました。
僕・おじいちゃんともに怒られずにすんでよかった笑
デスモプレシン投与後の尿
デスモプレシンを投与して尿量・水分量は一気に減りました。
一番驚いたのは尿の色で、今まではほぼ無色透明の尿しかでていなかったのに、尿を溜める作用でビックリするくらい黄色い尿がでました。
ああ、確か小中学校の頃はこんな色していたこともあったなぁと思い、尿崩症の原因は遺伝ではなく続発性のものなのかな？と推測
母親も水分の摂取量は多い方なので遺伝と思っており、もしかしたら息子にも遺伝させてしまうかも・・・と思っていたので少し安心しました。
検査入院5日目
朝から検査のため、前日21時から絶飲食。
デスモプレシンを投与するまえだと、絶対に飲水をガマンすることなんてできなかっただろうけど、余裕でガマンできてビックリ！
先延ばし癖で食事の選択が出来ず
入院している病院の食事は選択性で翌週のメニューを選べ、献立表を見て食べたいものを決めていました。
カレーライスと鰻は絶対に食べたい！と思い、紙にも書いていたのに箱へ入れるのはまだいいやっと放っていました。
出さないと！と気づいたのは締め切り後・・・
唯一の楽しみの食事なのに、こんなところで先延ばし癖が出てしまうとは・・・
カレーライスと鰻は選択しないと出ないメニューなので後悔が半端ないです。
3者負荷試験を実施
3者負荷試験というものをしました。
説明を聞いてもよく分からず調べてみると
脳下垂体から分泌されるホルモンが不足していないかを検査する試験とのこと。
先生から「液を注射後、頭から顔にかけて熱くなるような感じがあるかもしれません。」と言われ
打ってからどのくらいでそうなるのか聞くと
「この副作用が出る人は打ってすぐに出ます。」とのことでした。
うっそーそんなすぐに出るの！？すぐって言っても３分くらいでしょと思っていたら大間違い！
ほんとに打った瞬間と言っていいくらい頭から顔にかけて、カーっとくる熱さと息苦しさがありました。
血液ってそんな凄い速度で体内循環してんの！？とまたまたビックリ。
その副作用は数分で治まり呼吸も乱れることなく、その後30分毎の採血を3回して終了。
シャワーがやっぱり面倒
昨日はシャワーを浴びたくてしかたなかったのに、シャワーの時間になると先延ばし・面倒くさがりが出てしまい、シャワーに浴びるまで時間がかかっています。
パジャマの交換日でもあるし、大切な方がお見舞いにきてくれるのでなんとしてでも入らねば！
朝は検査のためコンサータを昼食後に飲んでくださいと言われたので、コンサータが効いてくれば入れるでしょう笑
喫煙と尿崩症
尿崩症の情報が少なく大まかなことは書いてるサイトはあっても、原因や服薬後の生活について書いているサイトはあまりありません。
そんな中見つけた当事者のブログや専門医の研究結果を記載したサイトを見ると喫煙で尿崩症になる可能性もあるようです。
僕がオムツをしないといけないくらいの尿量・尿をガマンできなくなったのはちょうど喫煙を始めた時期と合致していました。
喫煙が原因か定かではありませんが、可能性としてはあるかな？と感じています。
喫煙時と禁煙時で検査をしてほしいけど、社会不安障害が邪魔をして言えないもどかしさ。
この機会を逃せば、一生検査をすることはないだろうから出来れば言いたい。
その検査をしなくても原因が分かるんなら別に構わんけどね。
5日目昼食
ご飯200g
ぶりの照り焼き
中華サラダ
南瓜の煮物
中華サラダ頻度高いな
5日目夕食
ご飯200g
エビグラタン
サラダ
白菜スープ
なんかおかずらしいおかずがない
検査追加・・・
あとは検査結果を待って薬の量や飲水量の指導で終わるはずだったのに、まさかの検査追加
内容は今日やった検査と似たようなもので、ホルモンがきちんと分泌されているかを見るようです。
これを来週にすると言うことはその結果を待って退院だから日数がかなり伸びそう・・・
息子の発表会は外出で対応かなぁ
早く帰りたいなぁ。